הסיפור שלנו:

אצל גיל זה התחיל בגיל הנעורים: "היו לי כאבים ברגליים ולא הבנו ממה זה, הלכתי לאורתופדים ותמיד אמרו שזה טונוס שרירים נמוך או גמישות יתר".

רק לאחר בדיקות רבות ושנים רבות של סבל, גיל קיבל לבסוף אבחנה. הוא אובחן עם CMT

אצל אלה, העיכוב באבחנה, גרם להידרדרות במצבה, בגיל 4 היא כבר עברה ניתוחים וטיפולים בגבס. היום היא מתניידת עם סדים ונקבעו לה 80 אחוזי ניידות.

חולים רבים במחלת ה-CMT עברו טיפול לא מתאים ונתקלו בחוסר ניסיון וידע בקרב קהל הרופאים.

חוסר המודעות הוא הגורם העיקרי להידרדרות המחלה הגנטית הנדירה חשוכת המרפא: CMT (שארקו-מארי-טות)

העלאת מודעות תעזור לנו להביא לאבחון בזמן, למנוע נזק מטיפול שגוי, לחסוך סבל ולשפר את איכות החיים שלנו.

מחלת CMT היא מחלה הפוגעת בתפקוד של מערכת העצבים ההיקפית, האחראית על העברת גירוי לשרירים, וגורמת לפגיעה עד אובדן התפקוד בידיים וברגליים.

בארץ יש מעל ל-3,000 מאובחנים, ועוד רבים שעדיין לא אובחנו.

למידע נוסף באתר העמותה

 עמותת CMT פועלת בהתנדבות מלאה למען שיפור איכות החיים של המאובחנים עם המחלה:

• • בנינו קהילה שעונה על הצורך של שיתוף ידע, קהילתיות ותמיכה

  • הקמנו אתר אינטרנט עם  מידע מונגש

  • אנחנו מקדמים מחקרים לטיפול במחלה

אנחנו פועלים למען העלאת מודעות ב-3 כיוונים:

• • בקרב קהל רחב שלא מכיר את התסמינים

  • בקרב רופאים שלא מכירים את המחלה

  • אצל חולים שאינם מודעים לקיומה של קהילה התומכת

 במסגרת חודש העלאת המודעות ל- CMT יצאנו לדרך עם אתגר האבנים. 

 האתגר- ללכת יחף/ה על אבני משחק כדי לחוות את התחושה של חולי CMT כשהם הולכים יחפים.

איך עושים את זה? צפו בסרטון אתגר האבנים