SweetFreedom נולד מתוך חוויה אישית.
כשהבת שלי אובחנה עם סוכרת סוג 1, אמרו לנו "אי אפשר להציל את תאי הבטא, אתם תלמדו לחיות עם זה". יצאנו לבדוק אם זה באמת נכון - וכך נולד מיזם מחקרי-קהילתי עם מטרה אחת: לבחון ברצינות, באחריות ובשקיפות, האם קיימת דרך לעצור את הפגיעה בתאי הבטא, ולאפשר תהליך של התאוששות.
לא כהבטחה. לא כפתרון קסם. אלא כעבודה מובנית, מבוססת מחקר ופיקוח רפואי.
השאלה שלא הפסקנו לשאול
במשך יותר ממאה שנה מתייחסים לסוכרת סוג 1 כמחלה אוטואימונית בלתי הפיכה: מערכת החיסון הרסה את תאי הבטא, אין דרך חזרה, נשאר רק לנהל את זה עם אינסולין.
אבל המחקר של השנים האחרונות מספר סיפור מורכב יותר - ואולי מעודד יותר. מתברר שתאי הבטא לא בהכרח נמחקים לגמרי. שהם מסוגלים להתחדש. ושאולי מה שמחזיק אותם פגועים זו לא רק מערכת החיסון, אלא סביבה ביולוגית עוינת שמונעת מהם להתאושש.
ההשערה שאנחנו בוחנים: שיקום תפקודי עשוי להיות אפשרי - אם מפחיתים את העומסים על הגוף בסדר הנכון, ונותנים לתאים שנותרו הזדמנות להתאושש.
זו אינה הבטחה לריפוי. זה ניסיון מובנה, בפיקוח רפואי, לבחון האם ההנחה שהמחלה בלתי הפיכה התקבלה מוקדם מדי.
מה התגלה ב-8 השנים האחרונות
חמש פיסות מתוך מחקר עדכני, שכשמחברים אותן יחד מציירות תמונה חדשה של המחלה:
1. תאי הבטא לא "נרצחו" - הם ביקשו עזרה. תחת לחץ ומצוקה, תאי הבטא שולחים אותות מצוקה דלקתיים, ומערכת החיסון מגיבה לקריאה הזו. הם משתתפים פעילים במה שקורה להם, לא קורבנות פסיביים.
2. הכל מתחיל במעי - חודשים לפני הנוגדנים. מחקר ה-TEDDY מצא שאצל ילדים שפיתחו סוכרת, החיידקים המגנים במעי נעלמו ודופן המעי נפרצה, עוד לפני הופעת הנוגדנים הראשונים.
3. וירוס שמתחבא בלבלב. נמצאה נוכחות של אנטרו-וירוס בלבלב של אנשים עם סוכרת סוג 1, בשיעור גבוה בהרבה מאשר באוכלוסייה בריאה. לא זיהום חריף - אלא "אש קטנה" ומתמשכת.
4. תאי בטא יכולים להתחדש. האמונה שתאי בטא בוגרים לא מסוגלים להתרבות הופרכה. בתנאי מעבדה הודגמה עלייה משמעותית במסת תאי הבטא. זה עוד לא הוכח בבני אדם עם סוכרת - אבל זה מראה שזה אפשרי.
5. הלבלב הוא מערכת שלמה. סוכרת סוג 1 היא מחלה של ה"אי" כולו, לא רק של תאי הבטא. שיקום אמיתי חייב להתייחס לכל המערכת.
אם תאי הבטא שורדים, ואם הם מסוגלים להתחדש - אז אולי הבעיה היא לא רק מערכת חיסון תוקפנית, אלא סביבה שמונעת מהם להתאושש. וזה משהו שאפשר לנסות לשנות.
מודל השיקום המדורג
רוב הניסיונות לחדש תאי בטא נכשלים, ואנחנו חושבים שאנחנו יודעים למה: הם מנסים להצמיח תאים חדשים בתוך סביבה שעדיין עוינת. זה כמו לנסות לבנות בית מחדש בזמן שהוא עדיין בוער - קודם צריך לכבות את האש.
לכן המודל בנוי בסדר ספציפי. כל שלב נמדד בבדיקות, והמעבר לשלב הבא תלוי בשיפור ביולוגי מדיד - לא בלוח זמנים:
שלב 1 - לכבות את האש. שיקום דופן המעי והחיידקים המגנים, והרגעת הדלקת שמקורה במעי. המטרה: להוריד את העומס הבסיסי על הגוף.
שלב 2 - לנקות את השטח. טיפול במקורות לחץ מתמשכים - עקבות ויראליים ועומס רעלים שמחזיקים את התאים במצוקה.
שלב 3 - לייצב את הלבלב. ייצוב התקשורת ההורמונלית בין תאי האלפא והבטא, לפני שמנסים לעודד התחדשות.
שלב 4 - לבנות מחדש. עידוד התחדשות תאי הבטא - רק אחרי שהסביבה נרגעה והתייצבה.
הכל מבוסס בדיקות, ומתנהל בפיקוח אנדוקרינולוג. אין מעבר בין שלבים בלי סימן מדיד שהגוף מוכן.
מסדרת המקרים לניסוי קליני
אנחנו בונים מסלול מחקרי מדורג, שנועד לבחון האם השיקום הרציף יכול להניב התאוששות תפקודית מדידה - בפיקוח רפואי ובשקיפות מלאה.
השלב הקרוב: סדרת מקרים (Case Series). השלב הזה מתוכנן ומוכן לצאת לדרך, וגיוס המימון להפעלתו הוא העדיפות המיידית שלנו. 5-10 משפחות בליווי רפואי, עם מעקב ביו-סמנים לאורך 12 חודשים. משפחה אחת כבר מיישמת את הפרוטוקול היום; סדרת המקרים המובנית זקוקה למימון כדי להתחיל.
השלב הבא: ניסוי קליני (שלב 2a). ניסוי מבוקר בליווי חוקר ראשי ופיקוח בלתי תלוי, עם C-peptide כמדד מרכזי לתפקוד הלבלב.
למה אנחנו פונים לתומכים
כדי שעבודה כזו תתקיים באמת, היא זקוקה ליציבות.
היעד החודשי שלנו הוא 50,000 ש"ח בחודש (600,000 ש"ח לשנת הפעילות הראשונה), המאפשרים רציפות בעבודה המחקרית, קבלת החלטות ללא לחץ מתמיד, העמקה בכיוונים מורכבים, ושמירה על שקיפות ושיתוף ידע מתמשך עם הקהילה.
התמיכה אינה מממנת תוצאה. היא מאפשרת חקירה רצינית, אחראית ומתמשכת.
תקציב שנת ההקמה והמחקר
יעד חודשי: 50,000 ש"ח
שנת הפעילות הראשונה מוקדשת להפעלת הפרוטוקול המובנה בפיקוח רפואי, הכנת סדרת המקרים, ובניית תשתית מחקרית, ארגונית וקהילתית יציבה. התקציב מנוהל באופן מדורג ובהתאם להיקף הפעילות בפועל, מתוך מחויבות לשקיפות ולדיווח שוטף לקהילה.
1. הובלת מחקר, פיתוח מתודולוגיה וניהול - 32,500 ש"ח (65%) ליבת הפעילות. מימון משרה מלאה להובלת המיזם: פיתוח ותיעוד הפרוטוקול, סקירה וניתוח של ספרות מדעית, תיאום בין רופאים ותחומים שונים, הנגשת ידע לקהילה, וניהול שוטף מול ספקים ותומכים.
2. ליווי קליני ורב-תחומי - 7,500 ש"ח (15%) ייעוץ רפואי ומדעי לפיקוח על הפרוטוקול, ליווי תזונתי והערכת היבטים מטבוליים, וביקורת מקצועית - שכבת הפיקוח הרפואי שהפרוטוקול דורש.
3. בדיקות מעבדה ומעקב ביו-סמנים - 5,000 ש"ח (10%) בדיקות פרטיות שאינן בסל הבריאות (מיקרוביום, רעלנים, C-peptide וסמנים נלווים), פענוח מקצועי, וכלי ניטור עבור היישום הפעיל ועבור קו הבסיס של סדרת המקרים.
4. פיתוח שותפויות והעמקה מקצועית - 5,000 ש"ח (10%) פגישות עם אנשי מקצוע, תורמים ושותפים בארץ ובחו"ל, השתתפות בכנסים ומפגשי עבודה, ורכישת ספרות, קורסים ומנויים למאגרי מידע.
במקביל מגובשת תכנית לניסוי פיילוט עתידי, שתיושם רק לאחר הבשלת התשתית המקצועית, עמידה באבני דרך אתיות ורגולטוריות, וגיוס תקציב ייעודי נפרד.
מסלולי הצטרפות ושותפות
🟢 מסלול קהילה - 100-1,500 ש"ח בחודש מיועד להורים לילדים עם סוכרת ולאנשים החיים עם סוכרת, המבקשים להיות מחוברים למה שקורה, לקבל עדכונים שוטפים וסיכומי מחקר, ולהיות חלק מקהילה חוקרת ולומדת.
🟦 שותף מחקר - 2,000-7,500 ש"ח בחודש מיועד לאנשים המבקשים להיות שותפים פעילים במסגרת רצינית. השותפים מקבלים עדכונים מעמיקים, שיתוף בהתלבטויות ובכיוונים, שקיפות מלאה בתהליך, ובדיקת מיקרוביום מקיפה במתנה (באמצעות שליחת דגימה למעבדה אירופאית).
🟪 שותף עוגן - 8,000-20,000 ש"ח בחודש שותפי העוגן הם האנשים שמאפשרים למסגרת להתקיים לאורך זמן. השותפות כוללת שותפות עמוקה בתהליך, שיחות עומק תקופתיות, מעמד של שותף מייסד, ובדיקת מיקרוביום מקיפה במתנה. לא כדי לנהל, אלא כדי לאפשר חקירה אמיתית, יציבה ועמוקה.
שיתופי פעולה וחסויות מקצועיות
SweetFreedom פתוח לשיתופי פעולה עם חברות וגופים מקצועיים בתחומי תוספי תזונה, מעבדות בדיקה, צמחי מרפא וניטור ביולוגי. השותפות מבוססת על אחריות, שקיפות ולמידה משותפת, ללא קידום מסחרי וללא התחייבות להמלצה.
גבולות ברורים
SweetFreedom הוא מיזם מחקרי-קהילתי. הוא אינו מהווה טיפול רפואי ואינו מחליף ייעוץ רפואי אישי. אין כאן הבטחה לריפוי, ואין המלצות טיפוליות אישיות. כל החלטה בריאותית צריכה להתקבל בליווי רופא. דווקא משום שהשאיפה גבוהה - המשמעת חייבת להיות גבוהה יותר.
למי זה מתאים, ולמי לא
זה מתאים למי שמוכן לשהות בשאלה. למי שמבין שתהליכים עמוקים לוקחים זמן. למי שבוחר להאמין שאפשר לגלות יותר ממה שכבר ידוע. זה לא מתאים למי שמחפש פתרון מהיר או סיפור מרגש.
הצטרפות למסגרת SweetFreedom
ניתן לתמוך דרך כל אחד מהכפתורים בדף - כפתור "תרומה" או כפתורי "הצטרפות" למסלולים השונים. התמיכה מתבצעת בתשלום חד-פעמי, או בתשלומים חודשיים שמקנים הצטרפות לאחד המסלולים בהתאם לסכום שנבחר. התרומות מוכרות לצורכי מס.
לזכרה של חוה בן עמי ז"ל
העבודה במסגרת SweetFreedom מוקדשת גם לזכרה של חוה בן עמי ז"ל, שנרצחה ב-7 באוקטובר בקיבוץ בארי. חוה חלמה לראות את נכדתה נרפאת מהסוכרת, והאמינה שיום אחד נצליח להבין יותר, ולמצוא דרך לעצור את הפגיעה ולאפשר תהליך של החלמה. האמונה השקטה שלה מלווה את הדרך הזו עד היום.
לסיום
SweetFreedom אינו מבטיח ריפוי. הוא מבטיח לא לוותר על התקווה שניתן למצוא אותו, ולחקור את האפשרות הזו באומץ, באחריות ובשקיפות מלאה.
הצטרפו אלינו.