12 ילדים עם תסמונות נדירות נולדים
כל יום במדינת ישראל
לצערנו, כתוצאה מכשלים ביורוקרטיים והגדרות לא ברורות ביחס למוגבלותם, הילדים האלו והוריהם "נופלים בין הכסאות" ולא מצליחים למצות את זכויותיהם.
משפחות הילדים יקדישו להם לילות כימים ויישאו בהוצאות כלכליות בלתי אפשריות, הכוללות טיפולים רפואיים מורכבים, וכל זה כדי לאפשר לילדיהם חיים איכותיים וסביבה חברתית רגילה עד כמה שניתן.
כאן אנחנו נכנסים לתמונה; עמותת "קול הזכויות" מסייעת למשפחות לילדים עם תסמונות נדירות למצות את זכויותיהן:
משרד הבריאות, משרד החינוך, משרד השיכון, המוסד לביטוח לאומי, מסמך ועוד מסמך, ועדה רגילה וועדת חריגים..... למי בכלל אפשר לפנות?!
בקיצור - הביורוקרטיה הישראלית לעתים מקשה על המשפחות שבסך הכל מבקשות למצות את הזכויות שמגיעות להן ע"פ חוק.
כעת המשפחות ואנחנו פונים לקבל את תמיכתכם.
מאז הקמתה של העמותה, לפני כ 9 שנים, ועד היום, השיגה העמותה עבור המשפחות שלא היה להן כלל זכויות, כ 100 מיליון ש"ח.
אנחנו כאן, כדי שהמשפחות המיוחדות לא יתדרדרו אל מתחת לקו העוני, וימצו את מלוא הזכויות שמגיעות להן.
בשנת הפעילות הנוכחית, אנחנו רוצים להגיע ל 500 משפחות נוספות שבהן גדלים ילדים עם תסמונות נדירות ולעזור להן במיצוי זכויותיהן.
כדי להגיע ל 500 משפחות נוספות, יהיה צורך בסכום של 125,000 ש"ח.
זכויות = אוויר למשפחות ואיכות חיים לילדים
העמותה מוכרת כמוסד ציבורי - אישור 46!
