להציל את אושר🙏 קמפיין מיוחד בארצות הברית ובישראל להצלת הפעוט הישראלי חולה ה- ALD
פעוט בן השנה וחצי אושר אסולין התגלה כחולה במחלת ALD
שללא טיפול מביאה למוות. הוריו ליאל ורועי הגיע לארצות הברית בניסיון נואש לחפש עזרה..
הפעוט בן השנה וחצי אושר אסולין התגלה כחולה במחלת ALD שללא טיפול מהיר ובזמן הנכון מביאה למוות . הוריו ליאל ורועי הגיע לארצות הברית בניסיון נואש לחפש עזרה , לאחר שבארץ לא נמצא רופא או בית חולים שיכול לעזור . המחלה נדירה , ומתגלה רק אצל 3% מאוכלוסיית העולם , אך אם מאתרים אותה בשלביה המוקדמים ניתן להציל חיים .
הפעוט בן השנה וחצי אושר אסולין
מחלת ה - ALD ( Adrenoleukodystrophy , או בעברית :( אדרנולויקודיסטרופיה ) מחלה תורשתית שתוקפת את מערכת העצבים . היא פוגעת בעיקר בגברים בגיל צעיר ומתפתחת תוך כדי
חולה ה- ALD מתקשה בפירוקו חומצות שמן ארוכות והן מצטברות ופוגעות בבלוטת יותר הכליה ובחומר הלבן במוח . הפגיעה המוחית תבוא לידי ביטוי תחילה בהפרעות קשב ושמיעה , ועד לאובדן מוחלט של השמיעה הריאה ויכולת הדיבור ובהמשך ניוון שרירים חמור ומוות 💔
ליאל ורועי אסולין עם בנם אושר החולה ב- ALD
1 מכל 42 אלף גברים יחלה ב ALD
הוריו של אושר שוהים כרגע במוטל קטן בניו גרזי יחד עם אחותו הקטנה אוריאן ומנסים למצוא עזרה מאנשים טובים בקהילה היהודית באזור . בשבוע הבא יעברו הזוג מלון אחר והפעם בברוקלין כדי למצוא עזרה הקמפיין שהשיקו באינטרנט עומד במקום , ובין המצב הכלכלי הקשה שלהם והמלחמה המתנהלת בארץ לא הצליחו למצוא מושיע 💔
לאחרונה קיבלנו בני המשפחה בשורות לא טובות מרופאו של אושר: בנם מפתח גם את מחלת אדיסון שתוקפת את הכליות . האדיסון בשלביה המתקדמים גורמת ב - 75% מהמקרים להתפרצות הכל כך מפחידה של ה - ALD
אושר נמצא בטיפולים אינטנסיבים : נלקח ממנו דם באופן קבוע והוא מקבל סטרואידים על מנת לשלוט איך שהוא במחלה ולמנוע את ההתפרצות . כדי להחלים אושר הקטן יזדקק טיפול גנטי חדשני שלא קיים בישראל אבל נעשה בבית החולים בבוסטון . הבשורה הטובה היא שהטיפול הגנטי עומד על 97% אחוזי הצלחה . הבשורה הפחות טובה היא שעלויות עומדות על 2.5 מיליון דולר ! סכום דמיוני , בטח עבור זוג צעיר מישראל באמצע שנות ה -20 לחייהם .
הוריו מספרים לי שכל המחלה נפלה עליהם כרעם ביום בהיר : ״במשך ההריון הכל היה תקין , והרופאים אמרו לנו לנו בת אז בכלל לא חששנות מ - ALD כי זו מחלה שתוקפת בעיקר בנים . אבל אחרי הלידה עשו לו בדיקות כוללות וגם בדיקת אקסום אחרי שאישרתי לרופאים , ואז הם בישרו לנו שאושר חיובי ל- ALD . זה קרה לו הוא זקוק להחלפת הגן מחליפים גן פגום בגן בריא .אם מגלים את זה בזמן אז ניתן להציל אותו . .
בהתחלה הרופאים אמרו שאולי החוקרים יסכימו לממן את הטיפול אבל מסתבר לגלות שגם לחוקרים אין תקציבים לטיפול הזה , בעיקר בישראל אין טיפול ואין מימון או ביטוח והם חסרי אונים בטח שאין לדעת מתי המחלה תפרוץ ואת הנזק הבילתי הפיך שיכול להיגרם כתוצאה ממנה💔
גם אושר עובר בדיקות ומכאיבות אבל יקרות והכסף מתחיל להיגמר . הוא צריך לעבור בדיקות טסט מיוחדות יקרות ומכאיבות ביותר לכל החיים💔ובנוסף בדיקות MRI כל חצי שנה״ . רועי סיפור לי שלא קל להתמודד עימו בתקופה הזאתי : ״הרופאים נותנים לו סטרואידים יקרים ומיוחדים כדי לייצב אותו ולמנוע התדרדרות אבל הוא רק בן שנה וחצי התרופות הללו משפיעות עליו ועל מצב הרוח שלו . הן עושות אותו כעסן ועצבני והוא זקוק להמון תשומת לב כל הזמן אנו בחששות אני לא יודעים מה יהיה איתו המחלה מסתורית והזמן אוזל...אז בבקשה מיכם🙏
״עזרו לנו להציל את אושר הבן שלנו בזמן🙏מודים לכם מקרב לב על כל תרומה ותרומה🙏❤️״
