להציל את אושר🙏 קמפיין מיוחד בארצות הברית ובישראל להצלת הפעוט הישראלי חולה ה- ALD
פעוט בן 3 וחצי אושר אסולין התגלה כחולה במחלת ALD
שללא טיפול מביאה למוות.
הוריו ליאל ורועי הגיעו לארצות הברית בניסיון נואש לחפש עזרה בתקופת המלחמה, ועקב המצב בישראל , אנשים לא הצליחו להירתם ולעזור ..
הפעוט בן 3 וחצי אושר אסולין התגלה כחולה במחלת ALD שללא טיפול מהיר ובזמן הנכון מביאה למוות . הוריו ליאל ורועי הגיע לארצות הברית בניסיון נואש לחפש עזרה , לאחר שבארץ לא נמצא רופא או בית חולים שיכול לעזור . המחלה נדירה , ומתגלה רק אצל 3% מאוכלוסיית העולם , אך אם מאתרים אותה בשלביה המוקדמים ניתן להציל חיים .
הפעוט בן 3 וחצי אושר אסולין
מחלת ה - ALD ( Adrenoleukodystrophy , או בעברית :( אדרנולויקודיסטרופיה ) מחלה תורשתית שתוקפת את מערכת העצבים . היא פוגעת בעיקר בגברים בגיל צעיר ומתפתחת תוך כדי
חולה ה- ALD מתקשה בפירוקו חומצות שמן ארוכות והן מצטברות ופוגעות בבלוטת יותר הכליה ובחומר הלבן במוח . הפגיעה המוחית תבוא לידי ביטוי תחילה בהפרעות קשב ושמיעה , ועד לאובדן מוחלט של השמיעה הריאה ויכולת הדיבור ובהמשך ניוון שרירים חמור ומוות 💔
ליאל ורועי אסולין עם בנם אושר החולה ב- ALD
1 מכל 42 אלף גברים יחלה ב ALD
לאחרונה קיבלו בני המשפחה בשורות לא טובות מרופאו של אושר: בנם מפתח גם את מחלת אדיסון שתוקפת את הכליות . האדיסון בשלביה המתקדמים גורמת ב - 75% מהמקרים להתפרצות הכל כך מפחידה של ה - ALD
אושר נמצא בטיפולים אינטנסיבים : נלקח ממנו דם באופן קבוע והוא מקבל סטרואידים על מנת לשלוט איך שהוא במחלה ולמנוע את ההתפרצות . כדי להחלים אושר הקטן יזדקק טיפול גנטי חדשני שלא קיים בישראל אבל נעשה בבית החולים בבוסטון . הבשורה הטובה היא שהטיפול הגנטי עומד על 97% אחוזי הצלחה . הבשורה הפחות טובה היא שעלויות עומדות על 3.5 מיליון דולר ! סכום דמיוני , בטח עבור זוג צעיר מישראל באמצע שנות ה -20 לחייהם .
הוריו מספרים לי שכל המחלה נפלה עליהם כרעם ביום בהיר : ״במשך ההריון הכל היה תקין , והרופאים אמרו לנו לנו בת אז בכלל לא חששנות מ - ALD כי זו מחלה שתוקפת בעיקר בנים . אבל אחרי הלידה עשו לו בדיקות כוללות וגם בדיקת אקסום אחרי שאישרתי לרופאים , ואז הם בישרו לנו שאושר חיובי ל- ALD . זה קרה לו הוא זקוק להחלפת הגן מחליפים גן פגום בגן בריא .אם מגלים את זה בזמן אז ניתן להציל אותו . .
בהתחלה הרופאים אמרו שאולי החוקרים יסכימו לממן את הטיפול אבל מסתבר לגלות שגם לחוקרים אין תקציבים לטיפול הזה , בעיקר בישראל אין טיפול ואין מימון או ביטוח והם חסרי אונים בטח שאין לדעת מתי המחלה תפרוץ ואת הנזק הבילתי הפיך שיכול להיגרם כתוצאה ממנה💔
גם אושר עובר בדיקות ומכאיבות אבל יקרות והכסף מתחיל להיגמר . הוא צריך לעבור בדיקות טסט מיוחדות יקרות ומכאיבות ביותר לכל החיים💔ובנוסף בדיקות MRI כל חצי שנה״ . רועי סיפור לי שלא קל להתמודד עימו בתקופה הזאתי : ״הרופאים נותנים לו סטרואידים יקרים ומיוחדים כדי לייצב אותו ולמנוע התדרדרות אבל הוא רק 3 וחצי התרופות הללו משפיעות עליו ועל מצב הרוח שלו . הן עושות אותו כעסן ועצבני והוא זקוק להמון תשומת לב כל הזמן אנו בחששות אני לא יודעים מה יהיה איתו המחלה מסתורית והזמן אוזל...אז בבקשה מיכם🙏
״עזרו לנו להציל את אושר הבן שלנו בזמן🙏מודים לכם מקרב לב על כל תרומה ותרומה🙏❤️״
