‎שלום לכולם,
‎קוראים לי ליאל, אמא של אושר – בן 3 וחצי, הילד הכי שמח ומחייך שתפגשו.
‎אבל מאז שנולד אנחנו נלחמים על החיים שלו.
‎אושר חולה ב-ALD – מחלה גנטית נדירה ואכזרית שתוקפת את המוח.
‎בגיל שנה וחצי כבר פרצה לו מחלת אדיסון (אי-ספיקת יותרת הכליה), מה שהעלה משמעותית את הסיכוי שהמחלה המוחית תפרוץ – והיא כבר כאן.
‎בלי טיפול דחוף אושר יאבד הכל: את הראייה, הדיבור, ההליכה, האכילה… ורוב הילדים לא שורדים יותר מכמה שנים.
‎הטיפול היחיד שיכול להציל אותו עכשיו הוא SKYSONA – טיפול גנטי חד-פעמי ומאושר FDA:
‎לוקחים את תאי הגזע של אושר עצמו, מתקנים את הגן הפגום במעבדה, ומחזירים אותו לגוף.
‎יותר מ-90% מהילדים בשלב המוקדם חוזרים לחיים נורמליים לגמרי!
‎העלות: 3 מיליון דולר (כ-11.5 מיליון ₪)
‎כולל הטיפול עצמו, אשפוז ארוך בארה”ב, טיסות ומגורים.

אושר עדיין מחייך, עדיין קורא “אמא” ו”אבא”, עדיין מנסה לרוץ ולשחק.
אנחנו לא מוכנים להיפרד ממנו.
כל שקל שאתם תורמים היום הוא אוויר לנשימה של הבן שלנו.
זו לא קלישאה – זו המציאות שלנו.
חייבים להציל את אושר. חייבים!

״עזרו לנו להציל את אושר הבן שלנו בזמן🙏מודים לכם מקרב לב על כל תרומה ותרומה🙏❤️״